邹正涛戴着眼镜，眉毛浓密而直，头发似乎刚刚修剪过，下巴留下一层胡茬子，泛着浅浅的青光。他坐在一堆红木家具中间，身后的案台上供着神像，两根电子蜡烛映出红光，俨然一个家具卖场的老板。只有他站起来才会显出，他的身高大约1米5，身体的比例似乎有些不协调。
目前全球已发现的罕见病约有6000种，由于大多数发病率在0。065％至0。1％，又被称为孤儿病。比如，邹正涛所患的戈谢病，在2000万人口的北京，登记患者目前只有7例。
除了病痛之外，邹正涛最深刻的感受是孤独。“其他病人可以从医生那得到安慰，而戈谢病人却不能，因为很多医院甚至连医生对此都很无知。”
但邹正涛不甘于忍受这种孤独。2012年底，在母亲的帮助下，他组建了戈谢氏罕见病关爱中心。这个NGO很袖珍，只有他一个人，没有独立的办公室。他以儿子的身份，在父母的红木家具卖场占据了一个角落，一张办公桌后，就是他的公益事业。
但他并不满足。今年初，他又萌发了创建罕见病患者合唱团的想法，将罕见病患者聚集起来，排练、唱歌，以此促进交流，同时也争取更多的社会关注。“这是一种自我拯救，也是对社会的某种期待。”邹正涛说。
各自的孤独
很多次，邹正涛从梦中惊醒。在梦里，“有鬼要带我走，我要死了吗？”惊醒后，他发觉撕裂般的疼痛正从自己的股骨头涌出来。
1990年底，两岁的邹正涛突然腹部肿胀，并以惊人的速度变大。北京市儿童医院当时确诊为乙肝，但治疗半年后，仍不见效果，家人甚至怀疑他得了血吸虫病，带他回江西老家治疗。直到一位有经验的大夫看出这种病不一般，建议做骨髓检验后，才确诊为戈谢病。当时，北京记录在册的患者仅有两例。
病急乱投医。家人找中医，请法师，但4岁时，邹正涛还是做了脾脏完全切除手术。两年后，他的病情转为肝脏肿大，伴随骨骼疼痛。不断地做手术，病情却不断恶化，邹正涛说，他常常产生某种幻觉，自身体内有一只妖怪，支配着他的身体，而他丝毫没有办法与之对抗。
9岁时，家人得知美国有一种可以治疗戈谢病的药物，不过尚未在中国上市，辗转与厂方取得联系后，在药厂与慈善组织的帮助下，争取到了赠药的机会，邹正涛的健康状况才渐渐稳定下来。
2012年，邹正涛从首都经济贸易大学毕业，没有选择去做专业对口的金融和期货，而是在母亲的鼓励下，成立了戈谢氏罕见病关爱中心。他的理由很简单，“我得到的馈赠已经很多了，现在是我回报社会的时候了。”
本来，邹正涛的希望是，通过NGO组织的活动，呼吁社会更多地关注罕见病，同时为罕见病友的治疗提供更多的帮助。但是，在申报和运营戈谢病关爱中心的过程中，邹正涛感受到了病友们非同一般的热情，他们对每一次聚会都很珍惜，也很渴望能与他人交流。这让他感同身受，“我小的时候，不知道还有人也在忍受同样的病痛。我妈妈只能在国外网站中寻找相关信息，这种孤单的心情，只有患者家庭能够理解。”
一个偶然，邹正涛看到了电影《放牛班的春天》。这是一个讲述音乐与歌唱如何拯救一群问题少年的故事，歌声不仅帮助学校获得了更多社会捐款，也改变了其中很多人的命运。
“或许我们也可以成立一个合唱团。”这个主意就这样在邹正涛的脑海中蹦出来。
他们不是在简单地唱歌，
而是期盼某种希望
邹正涛开始在自己的博客和QQ群里发布要成立合唱团的消息。
罕见病患者，平常做得最多的一件事，就是坐在家里，打开电脑，输入“地中海贫血症＋更好的治疗”或者“戈谢病＋怀孕＋妈妈”，以便及时发现那些媒体并不关注的新的治疗方法，或者，仅仅是释放一下内心堆积的期待。因此，检验合唱队这个想法是否可行，没有比海量发布网络信息更有效的了。
果然，他发布的信息很快就得到了反馈。
第一个响应者叫隆琳，是个肺淋巴管肌瘤患者。这个病的发病率约四十万分之一，被称为罕见病中的罕见病。邹正涛还记得隆琳开门见山的第一句话：“合唱团的想法太赞了。我喜欢唱歌。”他们各自介绍了彼此的病情，没有过多地寒暄，“这事儿就定了”。
大约5个月间，陆陆续续有数十名病友与邹正涛取得联系，迫于地理位置的限制，对于外地病人，他只能婉拒。当人数超过两位数时，邹正涛觉得：这事儿可以成了。合唱团的名字他早就想好了：萤火虫合唱团。“单个的萤火虫只有微弱的光，但我们大家聚在一起，就是一片明亮的希望。”
合唱团的成员需要终身服药，需要注意疾病随时来袭的危险，但他们不想只有疾病和药物，还期望有兴趣和爱好，也想让自己有成就感和自信心。
网络还给合唱团带来了志愿指导老师乔帆。这是个面容微胖、总是带着和善微笑的女性，弹得一手好钢琴。她是中央音乐学院教育系科班出身，曾到香港深造，志愿加盟萤火虫时，正在攻读博士学位。她说，自己一下子就被合唱团名字吸引了，“他们把自己形容得很小，但我却能感觉到背后的力量很大。我唯一的想法就是帮助他们。”
还有朋友帮忙设计了合唱团的LOGO：画面是草绿色的，一只有些抽象的萤火虫是由音符和爱心组成的。
邹正涛需要解决的首要问题，是排练场地。他没有什么特殊的人脉资源，能做的也只是宅在家里上网搜索租金便宜、位置适合的场所，58同城、赶集网等分类信息网站成了他每天必会浏览的网站。不过事实证明，“天下没有免费或者便宜的午餐”。
不得已，邹正涛想到了自己的母校首都经济贸易大学。没想到，学校一听他的请求，立即答应了。老师们还鼓励他：“这是个不错的创意！”
2012年底，在首都经贸大学的一间教室里，萤火虫合唱团终于进行了第一次练习。当时，只有六七名病友参加，彼此十分羞涩。于是乔帆先带领大家做游戏，鼓励大家在游戏中彼此牵手，彼此了解和交流。一周后的第二次练习，乔帆选择了年轻人比较熟悉的《菊花台》作为练习曲。“还分了声部呢！”邹正涛说，“听着听着就像那么回事儿了。”
不过，随着时间的推移，有的人觉得声乐练习太难了，还有的病情变重，不便参加，陆续有人退出。最终，合唱团有了相对固定的16名成员。
