程浩,1993年出生,微博账号“伯爵在城堡”,于2013年8月去世。程浩因在“知乎”上针对“你觉得自己牛逼在哪儿?为什么会这样觉得?”的回答而被众人所知,他平静地叙述着自己还不到20岁的人生:从一出生就没下地走过路,被医生判断活不过五岁,家人多次收到病危通知书。更令人震撼的是他写道:“命运嘛,休论公道!”他的发言被点了七千多个赞,并被网友作为正能量广泛传播。
我怎么能不要他
现在,李哲还觉得儿子程浩在睡觉。“我昨天晚上去殡仪馆给他穿衣服,太冷,给他穿上羽绒服。他的身体已经有些变形,不太好穿。我把他抱起来的时候还觉得他的身体是软的,还没有僵硬,真的就跟睡着了一样。前几天他还在说,我们10月中旬就回石河子了。”
在过去的20年,她陪伴儿子无数次收到病危通知单。厚厚一沓纸,她用一根十厘米长的钉子钉在墙上,说这很有纪念意义。两天前,没有病危通知单,但那一刻终于来到。
生程浩时,李哲25岁。孩子6个月的时候,家人发现他躺在床上不太动,就把他带去石河子检查。“当时石河子二医院说是脑瘫。我看着不像,孩子看起来很机灵。他们让我放弃掉,打一针,不要他了。后来又到乌鲁木齐检查,医生说最多养到5岁。我不相信,孩子看着也挺胖的,也会说妈妈我们回家吧。孩子一说‘妈妈’,我就觉得我不能不要他。”
带到8个月,程浩一直不动弹,但他却说话说得早。快一岁时,李哲带他去北京和天津看病,北京的医院给出一个检查结果:脑瘫,打个问号。“如果是脑瘫,语言能力会特别差,有点呆傻,不可能这么早就会说话。”天津的医院给出一个检查结果:肌无力,打个问号。“如果是肌无力,立起来抱着也不可能,只能躺着抱起来。”
看病看到两三岁,一直没有结果。后来又听说了气功大师郭志成,李哲就带着程浩去石家庄住了半年,天天扎针,不见效果。三四岁时,李哲又把他带去乌鲁木齐空军医院扎针,也没有效果。“孩子受罪,从头到脚没有一个地方不扎针,哭得厉害。”后来李哲也就不带他去看病了,“那时候他看起来胖乎乎的,没什么不正常。”
程浩5岁之前,奶奶管得多一些。到6岁之后,基本是李哲带。程浩6岁时,李哲教他拼音,还给他买小学生字典。“那时他还能坐。他坐在沙发上,我做饭,他就翻字典。碰到不明白的多音多义字,他会在吃饭的时候问我。他吃饭慢,一顿饭要一个多小时,我边喂饭边教他多音字的用途。”那时的程浩爱问、爱说,自己把字都认全了,李哲就给他买标注拼音的故事书。“只要我回来了,把他放在沙发上,他就开始看书。”
电脑刚出来时,李哲给程浩买了一台。“那时他也就八九岁。我每天上班走时把他放在床边,让他玩电脑。旁边用被子挡起来,害怕他歪到床底下。他累了会给我发短信,说妈妈快回来,我累了。我就赶快回去帮他躺下,或者换个姿势。”
他在知乎上说:“在同龄人还在幼儿园的时候,我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候,我正在体验着价值百万的医疗仪器在身上四处游走。”“小时候,我忍受着身体的痛苦。长大后,我体会过内心的煎熬。有时候,我也忍不住想问:‘为什么上帝要选择我来承受这一切呢?’可是没有人能够给予我一个回答。我只能说,不幸和幸运一样,都需要有人去承担。”
程浩第一次病危是11岁,病危通知书上写的是心衰。之后,基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染,诱发心脏衰竭。有一年,程浩有3个月都在医院。这3个月,李哲每天的生活线路就是办公室到医院,回家只是换个衣服。“医院上上下下没有不认识我的,清洁工见了我都打招呼。有好几次他看起来已经不行了,但他看着你,像在跟你求生,嘴里不停地喊着妈妈、妈妈……你能怎么办呢,只能想尽一切办法救他。”
还有一次病危,程浩整个人昏迷不醒。“整整9天,不喝水,不吃东西。我拿了一个医院的小木头凳子,趴在他床头,坐了三天三夜,没吃没喝没动。最后他醒了,我自己来月经都不知道。去商店的时候,因为坐的时间太长,直接从楼梯上摔了下去。”
平时程浩的血管不难找,但只要身体一出状况,他的血管就变得根本看不见,扎针特别困难。“他也不吭气,就忍着,都不知道要扎多少下。有时候我都看不下去,扭头不看了。后来实在没办法,只能扎到脖子上的动脉血管。一扎就是好几天,每天24小时输液。”
命运嘛,
休论公道
程浩十四五岁的时候,一到双休日,李哲就推着轮椅带他出去转。冬天,还带他去滑过一次雪。在西公园里、游憩广场里、新世纪广场上有人看他,他会转过头跟李哲说:“你看我长得多帅,人家都看我。”
这几年,程浩连轮椅都不能坐了,出去得很少。他身上的肌肉都在萎缩,整个人变得又瘦又小。
为了不让程浩受委屈,去别的城市看病,李哲都会选在气候比较温和的三月四月。“从家里出门就上车,送到机场。去之前也会跟医院联系好,下飞机直接坐车去医院,看完之后直接上飞机回家。”他们跑遍了全国有名的大医院,却一直没有确切的诊断。程浩经常跟李哲说:“妈妈,我要是死了,把我的眼角膜捐出去,把我的遗体捐出去做解剖。解剖了我,找出病因,找到疗法,能救好多人。不然你把我埋掉,跟扔垃圾有什么区别?”
程浩每个年龄段的聊天内容都不一样。小时候他会跟母亲聊郭敬明和韩寒,现在,母子之间关于偶像的话题变少了,更多在聊程浩下载的电影、写的文章。李哲跟他开玩笑:“哎,你写好了赶快发,不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受,你眼睛都闭不上。”生与死,都成了母子间常用的玩笑题材。有时候李哲也会在抢救过来后逗他:“你看,老天爷都不收你,又把你送回来了,你就好好活着。”有时候李哲又跟程浩说:“你可别丢下我,我受不了。”早前程浩会回答她:“第一年你难受,第二年还难受,第三年第四年慢慢就好啦。”后来,程浩会说:“你放心,我会陪你活到80岁的。”