家庭就是一个太阳,但当孩子生病,就像是一个太阳失去了光。而“小家”就是一个被光笼罩的地方,这一抹阳光可能非常微弱,却让一个个失去了光的家庭重新被阳光点亮。在位于上海市闵行区的疏影路上,有着这样一个“小家”,光亮则是“小家”的主旋律。截至2021年11月19日,这个由复旦大学附属儿科医院等共同打造的“小家”已经为近400个家庭提供超3500个房晚(一个房间一晚)。如今“小家”还在不断扩容,为的正是能够为异地来沪就医的大病患儿家庭带来一丝光亮。
温情
“在我们最困难的时候,这个临时的家给我带来了很大的希望。”这是萱萱(化名)全家第11次来到“小家”。因为疾病,她每三个月就要到儿科医院来复查一次。懂事的萱萱这次来看病还带上了作业,白天去医院看病,回来后还不忘学习。
自从萱萱被发现得了白血病以后,对于全家来说是致命的打击。因为家里经济条件不好,来上海看病住宿开销对全家来说感觉更难。让全家人惊喜的是,有了这样的临时住所,为他们解决了住宿难题。
为萱萱全家点亮一盏灯的是由复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目“小布家园-复旦儿科上海同心圆小家”,旨在为异地来沪就医的大病患儿家庭提供短期住宿,减少患儿家庭经济负担,降低交叉感染风险,提升患儿就医体验。
2020年11月17日,第一位来自PICU的患儿家庭入住“小家”。截至2021年11月19日,项目已开设了17间房间,为近400个家庭提供超3500个夜晚的免费房间,覆盖复旦儿科17个病区。项目实行病区负责制,每个病区有专属的小家房间。项目有严格的评估和审核机制,交由专人审核方可入住。
温暖
5岁的小亮(化名)患有一种淋巴肿瘤,来自安徽芜湖,同样在“小家”中感受到了光亮。2019年10月转院到上海治疗,现在是治疗维持阶段,每28天来一次复旦儿科醫院。
母亲陈女士告诉记者,之前都在医院住院,病房满了就得排队等,先到外面住宾馆。“小布家园”项目运营后,医院血液科医护人员建议她申请。所以从2020年底开始,每次到上海来之前,陈女士都会提前申请免费的“小家”房间,到医院看病期间就能住进来。
陈女士说:“免费房间确实可以缓解一定经济压力,而更多的还有精神上的慰藉。在这里住的全是一些重症患儿家庭,彼此能理解对方。”“小家”有专门志愿者提供服务,许多志愿者也来自治愈者的家庭,最能帮助新入住的、最无助的家庭。
对于“小家”,他们有着太多的感情。萱萱每次离开“小家”前,都会提醒父母一定要将房间整理干净后才一起离开。
和萱萱家庭一样,“小家”的家长们形成自助互助的良好风气,他们会将生活用品留下,还会在本子上写上鼓励和感谢的话语。也有家长自发地成为家长志愿者协助其他患儿家庭。“小家”的患儿和家长还可以留下自己的建议和意见,共同参与“小家”的建设,为“小家”未来更好的发展贡献自己的力量。
温度
为了让患病儿童同样享有公平、便利、安全的服务,让居住空间承载更多丰富的人文内涵。复旦儿科在“小家”项目在运营一周年之际对大楼进行了部分升级改造。
记者看到,改造后的“小家”外墙采取多彩的色块互相交叠,原本黯淡单调的走廊被涂上明亮的色彩,分离的色块,聚集在每个房间的门口处,突出房间入口,就如同一抹抹阳光透过云层,星星点点地洒落在每个房间的房门上。
“如果可以的话,偌大的上海,万家灯火,我们也想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯。未来,希望“小布家园”平台能吸纳更多的爱心力量,租下更多的房间,同时借助“小布家园”平台开展更多志愿服务和家长互助活动,使项目形成良性循环,帮助更多患儿家庭。”儿科医院党委书记徐虹教授对此满怀期待。