先天性无汗症又称遗传性感觉和自主神经障碍(HSAN)IV型，为常染色体隐性遗传病，因为排汗功能障碍，患者出生后即反复高热，随后体温受环境温度影响，多数在3岁前因高热死亡；无痛症患者痛觉完全丧失，因缺乏对疼痛的反应，不知危险，患儿也难以活到3岁。无汗无痛病在全球发病率为十亿分之一，目前尚无根治方法。
12岁正是孩子无忧无虑的年龄，但是，对于浙江男孩胡枫毅来说，横亘在他面前的注定是坎坷人生。由于他身患先天性无汗无痛症，12年来，他没有出过一滴汗，每到夏季酷暑，他就像过鬼门关，除了一步离不开空调，每天还要喝大量的水，靠排尿降温；同时，因为他患有无痛症，经常发生骨折、烫伤，几经丧命。为此，医生预言，同时患有先天性无汗无痛症的孩子活不到3岁，能活5岁就算奇迹！然而，令人难以置信的是，这个身患罕见疾病，并被医生宣判“缓期死刑”的人，却奇迹般活到了12岁，并且活得生命无忧！
他是如何闯过层层鬼门关、渡过了生命劫难的？走进胡枫毅的故事，我们惊讶地发现，创造这个生命奇迹的，是他的妈妈！一个普通农妇12年泣血抗争谱写出的一曲励志之歌——
生下的儿子不出汗过夏天就像在过鬼门关
高丽娟是个贤惠善良的农妇，本来，她有着一个温柔体贴的丈夫，日子过得幸福美满，可是27岁那年，随着她生下儿子胡枫毅，她的命运瞬间发生了改变，由此，她踏上了一场与死神争夺儿子的艰难征程。
高丽娟今年39岁，出生于浙江省杭州市萧山区宁围镇宁税村。15岁那年，因为家庭贫穷，她初中毕业后应聘到宁围镇微型手表元件厂打工。1998年5月，她经人介绍，与在萧山依维柯变速器公司打工的农民胡志仁结婚。随后，她27岁时生下儿子胡枫毅。
胡枫毅出生9小时后就开始发高烧，27天都在无菌病房里。高丽娟怀孕时，各项产检都好，刚开始，她还以为刚出生的孩子体质差，但儿子用了退烧药后，医生却发现他不出汗，并怀疑是外胚胎发育不好，毛孔塞牢皮囊导致汗出不来。高丽娟提心吊胆地将儿子抱回家后，小心照顾，生怕有什么闪失，可高烧还是来了——枫毅4个月时，因为拉肚子，高丽娟抱着他去医院输液。输液室空调开着，可她抱着孩子进去给胡枫毅输液时，他仍哭得很凶，一个医生见孩子异常，一查体温，竟发现孩子高烧41℃，所有功能衰竭，便连忙将他被送进了重症监护室抢救。
这次孩子虽然活下来了，可是他的大脑烧坏了。此后，高丽娟就发现他特别怕热，尤其一到夏天经常发高烧，她当时还以为孩子只是体质差，但去过多次医院后，孩子易发高烧的情况并没好转，她隐约感觉孩子另有病因。
高丽娟的担心随后得到了证实，为了查清病因，她和胡志仁带着孩子去了杭州一家大医院检查。结果，他们得到一个晴天霹雳的消息——医生说，胡枫毅因为先天性遗传基因紊乱，患了一种世界上罕见的先天性无汗症。无汗症孩子体表没有毛孔，所有热量聚集在体内因为无法散发，所以经常引起发烧，这种病全世界只发现30多例，至今在医学界还是个未解之谜，也无特效药。医生预言，无汗症患儿因为体温受环境温度影响，约20%患儿在3岁前因高热死亡……高丽娟当场惊得呆若木鸡！事后她想：儿子已经这样，她也只能接受现实，并按照医嘱全心看护儿子。
由于儿子的皮肤没有排汗功能，一到夏天，他的体温就会升高，随后伴随高烧，随时面临生命危险。为了维持孩子正常体温，高丽娟只好采取物理降温方法，频繁给他洗澡。夏季酷暑，她只要感觉天气热，就马上打来温水，为儿子洗身、揉搓。由于没钱购买空调，夏天时她就打开电扇，对着儿子吹风。儿子一旦体温上升，她就从冰箱中取出冰块，放进热水袋或用毛巾包好，敷在儿子前额。小枫毅身体出不了汗，体内的热量排不出去，她还得给他喂很多很多的水，让他靠排解尿液降温……
但是，这种方法虽然有效，儿子却因反复洗澡而烦躁不安，热得难受时，他脸上会表情惊恐，发出可怕的哭叫。被逼无奈，高丽娟就带儿子去商场、超市和麦当劳里去蹭冷气，而每次只有待在空调房里，儿子才能安静下来。然而，在商场里蹭凉只能是权宜之计，一到晚上，商场和超市打烊，高丽娟还得带儿子回到家中。
浙江的夏天酷热难耐，持续高温时，地面被太阳蒸烤一天后散发的湿气很重，家里热得像蒸笼。每到这时，小枫毅由于不能排汗，在高温下，他就会体温升高，危及生命。一次，超市打烊后，高丽娟带着儿子回家后打开电扇为儿子降温。但那天气温高达38℃，电扇吹出的风像火一样，儿子才吹了一会儿便晕倒了，吓得她连忙打来凉水，将儿子放入盆中，一边按摩搓洗，一边给她额头敷冰袋，忙了半天后，才把儿子抢救过来。出了这事后，高丽娟再也不敢用电扇给儿子降温了。此后她逼迫丈夫带着儿子在外面露宿了几天。但因为外面蚊虫叮咬厉害，小枫毅被咬后用手乱抓，搞得手臂、腿上血迹斑斑。为了彻底解决儿子的度夏问题，她和丈夫商量，决定无论如何也得挣钱去买台空调。
可高丽娟自从生下儿子，治病几个月就花去了3万多元，由于高丽娟要寸步不离地看护他，她生下孩子后就辞去了工作，全家只能靠胡志仁来维持生活。但胡志仁月薪不足2000元，一家人还得生活，怎么买得起空调？
没有空调，儿子就得受罪，甚至有生命危险。为了给儿子挣钱买台空调，胡志仁白天工作，晚上就去工地搬砖、卸货。他如此日夜奔波打工，终于引起他所在公司的注意。不久，公司老总了解他儿子的特殊情况后，感叹之余，动员员工为他募捐了3000多元，帮他购买了一台1.5匹的分体式空调。
空调装好后，胡志仁夫妻再也不用带着儿子去商场、超市蹭凉了，一到夏天，他们便将空调全天打开，彻底解决了后顾之忧。可是，空调虽能保护儿子的生命，但是，随后频繁停电的烦恼又来了。
用电高峰，由于当地供电能力不足，拉闸限电和停电现象经常发生，一停电，小枫毅同样面临生命危险。为了防止停电和突然断电现象发生，高丽娟本想买一台发电机以备急用，可她获悉一台大功率发电机最少要上万元，只好放弃了这个奢想。没有电，儿子就难以度过盛夏，怎么办？就在高丽娟急得团团转时，胡志仁突然想出了一个好主意。
千难万苦挺过夏天儿子又被查出无痛症
一天晚上，村里停电，胡志仁带着儿子出外纳凉时，忽然看见几个年轻人骑着摩托车在野外兜风，他突然想：我为何不学学他们，驾驶摩托车带着儿子出去兜风呢？这不正好解决停电给儿子带来的威胁吗？他把这个想法对妻子一说，高丽娟也觉得不错，于是，他拿出打工的积蓄，买了一辆二手摩托车，然后一遇停电，就带着儿子出门兜风。
摩托车买回后，胡志仁制作了一个专用儿童坐椅，出门兜风时，他固定好坐椅，然后用布带绑妥枫毅，让妻子在身后紧紧抱住他，兴奋地喊着：“宝贝，咱们兜风去了，爸爸今天让你享受享受这比空调还凉快的感觉！”
摩托车发动起来后，胡志仁带着枫毅和妻子一路疾驰而去，出了村庄，他驾车来到通往杭州的马路上，于是加大马力向前狂飙。嗖嗖的凉风迎面扑来，孩子兴奋地拍着小手，露出异样的眼神，感觉舒适极了。而高丽娟坐在后面，紧紧抱着丈夫的腰身，不禁探头大叫：“老公，你真有办法，我们家的小宝贝有救了！”——那是怎样的一种场景啊！摩托车疾驰而去，伴随着呼啸的风声，不仅让高丽娟夫妇因为停电带来的阴霾一扫而光，而且让他们深刻体验到了苦难中的那份坚守是何等宝贵……
宁税村离杭州市区约20多公里，胡志仁一路狂飙，很快就来到西湖景区。此时，夜色低垂，他放慢车速，一边环湖驾驶，一边让妻子欣赏西湖夜色，直到枫毅浑身凉了个透，才载着他返回家中。就是靠这样的土办法，胡志仁夫妻艰难地保护儿子度过了这年夏天。
然而，高丽娟好不容易以为可以松口气时，不幸又不期而至，而且，这次的打击居然不亚于儿子身患无汗症所带来的灾难！
枫毅5个月时，又出现了一个怪毛病——咬手。那天，他睡着后，高丽娟做家务，但等她做完家务，返回房间掀开被子抱儿子时，却被眼前的情景惊呆了——儿子的手上和被子上全是血，两只手指被咬得血淋淋！当时，儿子周围并没有其他人，这血是怎么来的？高丽娟仔细查看儿子后，发现儿子的嘴上也是血，她突然意识到儿子的手指肯定是被他自己咬伤的。可孩子咬手肯定会痛得大哭，他为何不哭也不闹呢？
几天后，高丽娟趁着儿子睡着，下楼洗了几块尿布。可洗着洗着，她突然听到楼上嘭的一声，便连忙跑上楼查看。结果，她看到一个热水瓶不知怎么跑到了儿子床前，那热水瓶塞被打开，冒着热气，地上一摊水。高丽娟掀开被子，看到儿子袖子里全是湿的。她当时十分惊讶，这么烫的开水，他却像没事似的，居然没被烫得大哭，难道他没有烫到胳膊？高丽娟焦急之下，急忙脱下他的衣袖查看时，居然将他右胳膊上的一层皮随着衣袖一起脱离下来！此刻，别说孩子，就是大人也非得痛昏不可，可他居然毫无感觉。这时，高丽娟才确信，儿子没有痛觉，她伤心极了，一路哭着将孩子抱到医院治伤。从此，她再不敢离开儿子一步。
儿子烫伤8个月后，烫伤的部位快痊愈时会很痒，伤口一痒，枫毅就用手去抓，因为他不断地抓破新皮，反复生长后变成了疤痕增生，烫伤治疗了一年多，因为没钱做手术，一直拖着……
可是，高丽娟虽然寸步不离儿子，但稍不留神，枫毅就会咬自己的手和抓身上的伤疤。为了防止儿子再次咬伤自己，她在儿子的手上绑了纱布，只留出一小截手指。可即使包起来，他也会乱咬，小枫毅不像一般孩子那样咬手玩，他每次都会咬掉纱布，伤及皮肉，天气一热，他的伤口就容易发炎溃烂，为了给他包手、换药，她不知花费了多少精力。
不久，他的腿又断了两次。高丽娟一次给他换衣服时，忽然发现孩子的左小腿红肿不堪，去医院一查，她才知道孩子不知什么时候小腿骨折了。两个月后拆石膏时，医生又发现他的小腿骨头长好了，膝盖骨头又脱开了！之后，枫毅的右腿在上次相同的部位又断了一次。那次，由于他打的石膏位置不准，两个医生给他骨头正位时，他应该感到剧烈疼痛，可他像没事人一样。他不痛，高丽娟心痛啊！高丽娟在一旁看得心如刀绞，眼泪哗哗地直淌。后来，她实在不忍心再看下去，便跑到外面大喊：老天爷啊！你为什么要这样折磨我呀！我求求你发发慈悲放过我可怜的儿子吧！喊过，她又暗自祈祷以后不要再出此事，可事情偏偏越来越多。
尽管孩子发生了这么多异常，高丽娟到处求医，却没有一个医生能诊断出孩子的病症。直到有一天，她前往北京协和医院检查，主任医师谢景龙才诊断孩子患了无痛症。他说，无痛症患者痛觉完全丧失，婴幼儿长牙后有自残行为，而且因缺乏对疼痛的反应，才易发生骨折、烫伤等。此病全球发病率为十亿分之一，这类患者由于缺乏危险意识，多半活不到3岁，而且目前尚无根治方法，只能采取保护性措施。
高丽娟听了诊断结果，顿时眼前一黑，跌坐在地，她不敢相信这一切是真的。直到这时，她才明白，原来孩子根本没有疼痛感！而正是因为不知道病因，没有引起她足够重视，才接二连三发生了诸多怪事。可小枫毅才6岁啊！她和丈夫家族既没有遗传史，又不是近亲，她生下的孩子为何会这样？那晚，医院寂静得恐怖吓人，高丽娟的心就像被撕裂了，任泪水在脸上痛苦地流淌。
儿子身患不治之症，既怕热，又不知道危险，这就注定了高丽娟要成为儿子一生的保姆。为了防止意外发生，省出白天的时间来看牢儿子，从此，她每天三四点钟起床，把衣服、尿布洗好、晾妥，然后寸步不离儿子。有人见她活得这么苦这么累，就劝她：“这孩子反正养不大，你这么操劳还不是白费苦心，再说，医生都预言他活不了几年，你何苦这样不舍不弃？”还有人劝她：“你还年轻，赶紧再生一个孩子吧，如果现在不生，以后就生不出孩子了，到时后悔的还是你。”这些话听多了，有时，高丽娟真想一死了之，但每次这样想时她又会自责不已。作为一个母亲，孩子毕竟是她的心头肉，她如果死去或再生一个孩子，枫毅怎么办？想来想去，她觉得，自己宁可再苦、再累、再痛苦，也不能放弃枫毅。
不抛弃不放弃坚强母亲创造的奇迹在延续
自从知道儿子身患这两种罕见疾病，高丽娟便一直打听医治孩子怪病的处方，只要对儿子的病情有利，哪怕只有一线希望，她也要去尝试。枫毅6岁时，高丽娟听说针灸能改善儿子病情，便找到浙江省中医院。骨科主任何春说：“这孩子是疑难杂症，要两天做一次针灸。”因为没钱让儿子住院，她只能每次抱着儿子乘坐公交车前往杭州。每次针灸，儿子头上都扎着16枚银针，因为针灸时间长效果会更好，傍晚公汽收班，她就抱着满头是针的儿子往家赶，然后在家中自己拔掉银针。有一次，高丽娟从杭州为儿子换药回来乘坐315路公汽，由于车上人多，空气不流通，枫毅开始呕吐、抽筋，高丽娟一边迅速给他脱光衣服，一边请求司机停车。下了车，她立即拦了一辆出租车赶往医院。所幸，枫毅经过4小时抢救终于脱险……
这样，时间久了这条线路的公交车司机和售票员都认识了她。他们知道枫毅的病情后，便让高丽娟免费乘车。杭州一家古董店的老板获悉她的遭遇后，让她以后不要从家里带水出来，孩子要喝水只管从她店里拿，六一儿童节，她还为枫毅买了衣服，给了他200元。
2007年9月10日，高丽娟把儿子送进了学校。7年来，这是她最高兴的一天，她以为：随着儿子上学，她的烦恼也会烟消云散。但出乎意料的是，孩子第一天坐进教室就惹出了麻烦——老师讲课时，枫毅一会儿站在凳子上，一会儿爬到桌子上，而更离谱的是，由于他不怕痛，和孩子一打架就没完。没有办法，高丽娟请求学校领导后，开始陪着孩子一起听课。
为了让儿子知道什么事能做，什么事不能做，她每天在家中反复教儿子安全常识，告诉他家中的电器、明火、开水瓶等是不能碰的；教会他如何过马路、躲避车辆等等。与其他孩子教育不同，小枫毅因为此病有点智障，这些常识她不是教一遍就行，而是要成百上千次地反复灌输，他才能记住。
高丽娟不抛弃、不放弃儿子，胡志仁也同样如此。为了挣钱给儿子治病，每天下班，他就前往工地跟着工人钉模板、拉钢筋、学着捆绑支架、浇注水泥……常常干到半夜才回家。高丽娟见他一天干几份活，每天累得腰酸背痛，手也磨起了泡，便劝他隔一天打一天工，全家人节省点过日子。可他说：“我能多挣点钱就多挣点，这样孩子就有希望。”
高丽娟夫妻始终不渝拯救儿子的事情传开后，这名特殊男孩的命运引起了人们的关注。2011年7月，浙江省再次迎来酷暑高温，鉴于当地经常停电给儿子带来生命危险，高丽娟被迫在当地一家媒体刊登了一条为拯救儿子，求购一台二手发电机的信息。信息见报后，萧山供电局获悉胡枫毅的特殊情况，为了保障他的生命安全，专门拨出8000元，为小枫毅家免费安装了一台进口发电机，并将其所在电路设为特保供电线；蒙牛公司了解到小枫毅的特殊病情，慷慨赠送他全年免费牛奶和一只象征健康的小金牛；浙商银行闻讯也送去了1000元慰问金；南京润汇霖科贸公司也带着特制药品和泡脚的专用木桶赶到枫毅家，为他尝试治病，提供全疗程药品……
如今，胡枫毅已经12岁了，这12年来，高丽娟为了拯救儿子不仅丢掉了工作，而且累弯了腰。为了照顾他，尽管她活得很苦、很累，但是她内心却十分坦然。因为，作为母亲，她觉得孩子能健康地生活，这就是她一生最大的事，她就没有了遗憾！也许，高丽娟的儿子是世界上最难养的孩子，但正因为难养，她才练就了一个伟大的慈母情怀。现在，她已别无所求，只希望孩子能平安地活着，然后期待着某一天医学水平发达了，能够找到治愈孩子的良方。
