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拯救无汗无痛症儿子,坚强母亲泣血挺过12年

先天性无汗症又称遗传性感觉和自主神经障碍(HSAN)IV型,为常染色体隐性遗传病,因为排汗功能障碍,患者出生后即反复高热,随后体温受环境温度影响,多数在3岁前因高热死亡;无痛症患者痛觉完全丧失,因缺乏对疼痛的反应,不知危险,患儿也难以活到3岁。无汗无痛病在全球发病率为十亿分之一,目前尚无根治方法。

  12岁正是孩子无忧无虑的年龄,但是,对于浙江男孩胡枫毅来说,横亘在他面前的注定是坎坷人生。由于他身患先天性无汗无痛症,12年来,他没有出过一滴汗,每到夏季酷暑,他就像过鬼门关,除了一步离不开空调,每天还要喝大量的水,靠排尿降温;同时,因为他患有无痛症,经常发生骨折、烫伤,几经丧命。为此,医生预言,同时患有先天性无汗无痛症的孩子活不到3岁,能活5岁就算奇迹!然而,令人难以置信的是,这个身患罕见疾病,并被医生宣判“缓期死刑”的人,却奇迹般活到了12岁,并且活得生命无忧!

  他是如何闯过层层鬼门关、渡过了生命劫难的?走进胡枫毅的故事,我们惊讶地发现,创造这个生命奇迹的,是他的妈妈!一个普通农妇12年泣血抗争谱写出的一曲励志之歌——

  生下的儿子不出汗过夏天就像在过鬼门关

  高丽娟是个贤惠善良的农妇,本来,她有着一个温柔体贴的丈夫,日子过得幸福美满,可是27岁那年,随着她生下儿子胡枫毅,她的命运瞬间发生了改变,由此,她踏上了一场与死神争夺儿子的艰难征程。

  高丽娟今年39岁,出生于浙江省杭州市萧山区宁围镇宁税村。15岁那年,因为家庭贫穷,她初中毕业后应聘到宁围镇微型手表元件厂打工。1998年5月,她经人介绍,与在萧山依维柯变速器公司打工的农民胡志仁结婚。随后,她27岁时生下儿子胡枫毅。

  胡枫毅出生9小时后就开始发高烧,27天都在无菌病房里。高丽娟怀孕时,各项产检都好,刚开始,她还以为刚出生的孩子体质差,但儿子用了退烧药后,医生却发现他不出汗,并怀疑是外胚胎发育不好,毛孔塞牢皮囊导致汗出不来。高丽娟提心吊胆地将儿子抱回家后,小心照顾,生怕有什么闪失,可高烧还是来了——枫毅4个月时,因为拉肚子,高丽娟抱着他去医院输液。输液室空调开着,可她抱着孩子进去给胡枫毅输液时,他仍哭得很凶,一个医生见孩子异常,一查体温,竟发现孩子高烧41℃,所有功能衰竭,便连忙将他被送进了重症监护室抢救。

  这次孩子虽然活下来了,可是他的大脑烧坏了。此后,高丽娟就发现他特别怕热,尤其一到夏天经常发高烧,她当时还以为孩子只是体质差,但去过多次医院后,孩子易发高烧的情况并没好转,她隐约感觉孩子另有病因。

  高丽娟的担心随后得到了证实,为了查清病因,她和胡志仁带着孩子去了杭州一家大医院检查。结果,他们得到一个晴天霹雳的消息——医生说,胡枫毅因为先天性遗传基因紊乱,患了一种世界上罕见的先天性无汗症。无汗症孩子体表没有毛孔,所有热量聚集在体内因为无法散发,所以经常引起发烧,这种病全世界只发现30多例,至今在医学界还是个未解之谜,也无特效药。医生预言,无汗症患儿因为体温受环境温度影响,约20%患儿在3岁前因高热死亡……高丽娟当场惊得呆若木鸡!事后她想:儿子已经这样,她也只能接受现实,并按照医嘱全心看护儿子。

  由于儿子的皮肤没有排汗功能,一到夏天,他的体温就会升高,随后伴随高烧,随时面临生命危险。为了维持孩子正常体温,高丽娟只好采取物理降温方法,频繁给他洗澡。夏季酷暑,她只要感觉天气热,就马上打来温水,为儿子洗身、揉搓。由于没钱购买空调,夏天时她就打开电扇,对着儿子吹风。儿子一旦体温上升,她就从冰箱中取出冰块,放进热水袋或用毛巾包好,敷在儿子前额。小枫毅身体出不了汗,体内的热量排不出去,她还得给他喂很多很多的水,让他靠排解尿液降温……

  但是,这种方法虽然有效,儿子却因反复洗澡而烦躁不安,热得难受时,他脸上会表情惊恐,发出可怕的哭叫。被逼无奈,高丽娟就带儿子去商场、超市和麦当劳里去蹭冷气,而每次只有待在空调房里,儿子才能安静下来。然而,在商场里蹭凉只能是权宜之计,一到晚上,商场和超市打烊,高丽娟还得带儿子回到家中。

  浙江的夏天酷热难耐,持续高温时,地面被太阳蒸烤一天后散发的湿气很重,家里热得像蒸笼。每到这时,小枫毅由于不能排汗,在高温下,他就会体温升高,危及生命。一次,超市打烊后,高丽娟带着儿子回家后打开电扇为儿子降温。但那天气温高达38℃,电扇吹出的风像火一样,儿子才吹了一会儿便晕倒了,吓得她连忙打来凉水,将儿子放入盆中,一边按摩搓洗,一边给她额头敷冰袋,忙了半天后,才把儿子抢救过来。出了这事后,高丽娟再也不敢用电扇给儿子降温了。此后她逼迫丈夫带着儿子在外面露宿了几天。但因为外面蚊虫叮咬厉害,小枫毅被咬后用手乱抓,搞得手臂、腿上血迹斑斑。为了彻底解决儿子的度夏问题,她和丈夫商量,决定无论如何也得挣钱去买台空调。

  可高丽娟自从生下儿子,治病几个月就花去了3万多元,由于高丽娟要寸步不离地看护他,她生下孩子后就辞去了工作,全家只能靠胡志仁来维持生活。但胡志仁月薪不足2000元,一家人还得生活,怎么买得起空调?

  没有空调,儿子就得受罪,甚至有生命危险。为了给儿子挣钱买台空调,胡志仁白天工作,晚上就去工地搬砖、卸货。他如此日夜奔波打工,终于引起他所在公司的注意。不久,公司老总了解他儿子的特殊情况后,感叹之余,动员员工为他募捐了3000多元,帮他购买了一台1.5匹的分体式空调。

  空调装好后,胡志仁夫妻再也不用带着儿子去商场、超市蹭凉了,一到夏天,他们便将空调全天打开,彻底解决了后顾之忧。可是,空调虽能保护儿子的生命,但是,随后频繁停电的烦恼又来了。

  用电高峰,由于当地供电能力不足,拉闸限电和停电现象经常发生,一停电,小枫毅同样面临生命危险。为了防止停电和突然断电现象发生,高丽娟本想买一台发电机以备急用,可她获悉一台大功率发电机最少要上万元,只好放弃了这个奢想。没有电,儿子就难以度过盛夏,怎么办?就在高丽娟急得团团转时,胡志仁突然想出了一个好主意。

  千难万苦挺过夏天儿子又被查出无痛

  一天晚上,村里停电,胡志仁带着儿子出外纳凉时,忽然看见几个年轻人骑着摩托车在野外兜风,他突然想:我为何不学学他们,驾驶摩托车带着儿子出去兜风呢?这不正好解决停电给儿子带来的威胁吗?他把这个想法对妻子一说,高丽娟也觉得不错,于是,他拿出打工的积蓄,买了一辆二手摩托车,然后一遇停电,就带着儿子出门兜风。

  摩托车买回后,胡志仁制作了一个专用儿童坐椅,出门兜风时,他固定好坐椅,然后用布带绑妥枫毅,让妻子在身后紧紧抱住他,兴奋地喊着:“宝贝,咱们兜风去了,爸爸今天让你享受享受这比空调还凉快的感觉!”

  摩托车发动起来后,胡志仁带着枫毅和妻子一路疾驰而去,出了村庄,他驾车来到通往杭州的马路上,于是加大马力向前狂飙。嗖嗖的凉风迎面扑来,孩子兴奋地拍着小手,露出异样的眼神,感觉舒适极了。而高丽娟坐在后面,紧紧抱着丈夫的腰身,不禁探头大叫:“老公,你真有办法,我们家的小宝贝有救了!”——那是怎样的一种场景啊!摩托车疾驰而去,伴随着呼啸的风声,不仅让高丽娟夫妇因为停电带来的阴霾一扫而光,而且让他们深刻体验到了苦难中的那份坚守是何等宝贵……

  宁税村离杭州市区约20多公里,胡志仁一路狂飙,很快就来到西湖景区。此时,夜色低垂,他放慢车速,一边环湖驾驶,一边让妻子欣赏西湖夜色,直到枫毅浑身凉了个透,才载着他返回家中。就是靠这样的土办法,胡志仁夫妻艰难地保护儿子度过了这年夏天。

然而,高丽娟好不容易以为可以松口气时,不幸又不期而至,而且,这次的打击居然不亚于儿子身患无汗症所带来的灾难!

  枫毅5个月时,又出现了一个怪毛病——咬手。那天,他睡着后,高丽娟做家务,但等她做完家务,返回房间掀开被子抱儿子时,却被眼前的情景惊呆了——儿子的手上和被子上全是血,两只手指被咬得血淋淋!当时,儿子周围并没有其他人,这血是怎么来的?高丽娟仔细查看儿子后,发现儿子的嘴上也是血,她突然意识到儿子的手指肯定是被他自己咬伤的。可孩子咬手肯定会痛得大哭,他为何不哭也不闹呢?

  几天后,高丽娟趁着儿子睡着,下楼洗了几块尿布。可洗着洗着,她突然听到楼上嘭的一声,便连忙跑上楼查看。结果,她看到一个热水瓶不知怎么跑到了儿子床前,那热水瓶塞被打开,冒着热气,地上一摊水。高丽娟掀开被子,看到儿子袖子里全是湿的。她当时十分惊讶,这么烫的开水,他却像没事似的,居然没被烫得大哭,难道他没有烫到胳膊?高丽娟焦急之下,急忙脱下他的衣袖查看时,居然将他右胳膊上的一层皮随着衣袖一起脱离下来!此刻,别说孩子,就是大人也非得痛昏不可,可他居然毫无感觉。这时,高丽娟才确信,儿子没有痛觉,她伤心极了,一路哭着将孩子抱到医院治伤。从此,她再不敢离开儿子一步。

  儿子烫伤8个月后,烫伤的部位快痊愈时会很痒,伤口一痒,枫毅就用手去抓,因为他不断地抓破新皮,反复生长后变成了疤痕增生,烫伤治疗了一年多,因为没钱做手术,一直拖着……

  可是,高丽娟虽然寸步不离儿子,但稍不留神,枫毅就会咬自己的手和抓身上的伤疤。为了防止儿子再次咬伤自己,她在儿子的手上绑了纱布,只留出一小截手指。可即使包起来,他也会乱咬,小枫毅不像一般孩子那样咬手玩,他每次都会咬掉纱布,伤及皮肉,天气一热,他的伤口就容易发炎溃烂,为了给他包手、换药,她不知花费了多少精力。

  不久,他的腿又断了两次。高丽娟一次给他换衣服时,忽然发现孩子的左小腿红肿不堪,去医院一查,她才知道孩子不知什么时候小腿骨折了。两个月后拆石膏时,医生又发现他的小腿骨头长好了,膝盖骨头又脱开了!之后,枫毅的右腿在上次相同的部位又断了一次。那次,由于他打的石膏位置不准,两个医生给他骨头正位时,他应该感到剧烈疼痛,可他像没事人一样。他不痛,高丽娟心痛啊!高丽娟在一旁看得心如刀绞,眼泪哗哗地直淌。后来,她实在不忍心再看下去,便跑到外面大喊:老天爷啊!你为什么要这样折磨我呀!我求求你发发慈悲放过我可怜的儿子吧!喊过,她又暗自祈祷以后不要再出此事,可事情偏偏越来越多。

  尽管孩子发生了这么多异常,高丽娟到处求医,却没有一个医生能诊断出孩子的病症。直到有一天,她前往北京协和医院检查,主任医师谢景龙才诊断孩子患了无痛症。他说,无痛症患者痛觉完全丧失,婴幼儿长牙后有自残行为,而且因缺乏对疼痛的反应,才易发生骨折、烫伤等。此病全球发病率为十亿分之一,这类患者由于缺乏危险意识,多半活不到3岁,而且目前尚无根治方法,只能采取保护性措施。

  高丽娟听了诊断结果,顿时眼前一黑,跌坐在地,她不敢相信这一切是真的。直到这时,她才明白,原来孩子根本没有疼痛感!而正是因为不知道病因,没有引起她足够重视,才接二连三发生了诸多怪事。可小枫毅才6岁啊!她和丈夫家族既没有遗传史,又不是近亲,她生下的孩子为何会这样?那晚,医院寂静得恐怖吓人,高丽娟的心就像被撕裂了,任泪水在脸上痛苦地流淌。

  儿子身患不治之症,既怕热,又不知道危险,这就注定了高丽娟要成为儿子一生的保姆。为了防止意外发生,省出白天的时间来看牢儿子,从此,她每天三四点钟起床,把衣服、尿布洗好、晾妥,然后寸步不离儿子。有人见她活得这么苦这么累,就劝她:“这孩子反正养不大,你这么操劳还不是白费苦心,再说,医生都预言他活不了几年,你何苦这样不舍不弃?”还有人劝她:“你还年轻,赶紧再生一个孩子吧,如果现在不生,以后就生不出孩子了,到时后悔的还是你。”这些话听多了,有时,高丽娟真想一死了之,但每次这样想时她又会自责不已。作为一个母亲,孩子毕竟是她的心头肉,她如果死去或再生一个孩子,枫毅怎么办?想来想去,她觉得,自己宁可再苦、再累、再痛苦,也不能放弃枫毅。

  不抛弃不放弃坚强母亲创造的奇迹在延续

  自从知道儿子身患这两种罕见疾病,高丽娟便一直打听医治孩子怪病的处方,只要对儿子的病情有利,哪怕只有一线希望,她也要去尝试。枫毅6岁时,高丽娟听说针灸能改善儿子病情,便找到浙江省中医院。骨科主任何春说:“这孩子是疑难杂症,要两天做一次针灸。”因为没钱让儿子住院,她只能每次抱着儿子乘坐公交车前往杭州。每次针灸,儿子头上都扎着16枚银针,因为针灸时间长效果会更好,傍晚公汽收班,她就抱着满头是针的儿子往家赶,然后在家中自己拔掉银针。有一次,高丽娟从杭州为儿子换药回来乘坐315路公汽,由于车上人多,空气不流通,枫毅开始呕吐、抽筋,高丽娟一边迅速给他脱光衣服,一边请求司机停车。下了车,她立即拦了一辆出租车赶往医院。所幸,枫毅经过4小时抢救终于脱险……

  这样,时间久了这条线路的公交车司机和售票员都认识了她。他们知道枫毅的病情后,便让高丽娟免费乘车。杭州一家古董店的老板获悉她的遭遇后,让她以后不要从家里带水出来,孩子要喝水只管从她店里拿,六一儿童节,她还为枫毅买了衣服,给了他200元。

  2007年9月10日,高丽娟把儿子送进了学校。7年来,这是她最高兴的一天,她以为:随着儿子上学,她的烦恼也会烟消云散。但出乎意料的是,孩子第一天坐进教室就惹出了麻烦——老师讲课时,枫毅一会儿站在凳子上,一会儿爬到桌子上,而更离谱的是,由于他不怕痛,和孩子一打架就没完。没有办法,高丽娟请求学校领导后,开始陪着孩子一起听课。

  为了让儿子知道什么事能做,什么事不能做,她每天在家中反复教儿子安全常识,告诉他家中的电器、明火、开水瓶等是不能碰的;教会他如何过马路、躲避车辆等等。与其他孩子教育不同,小枫毅因为此病有点智障,这些常识她不是教一遍就行,而是要成百上千次地反复灌输,他才能记住。

  高丽娟不抛弃、不放弃儿子,胡志仁也同样如此。为了挣钱给儿子治病,每天下班,他就前往工地跟着工人钉模板、拉钢筋、学着捆绑支架、浇注水泥……常常干到半夜才回家。高丽娟见他一天干几份活,每天累得腰酸背痛,手也磨起了泡,便劝他隔一天打一天工,全家人节省点过日子。可他说:“我能多挣点钱就多挣点,这样孩子就有希望。”

  高丽娟夫妻始终不渝拯救儿子的事情传开后,这名特殊男孩的命运引起了人们的关注。2011年7月,浙江省再次迎来酷暑高温,鉴于当地经常停电给儿子带来生命危险,高丽娟被迫在当地一家媒体刊登了一条为拯救儿子,求购一台二手发电机的信息。信息见报后,萧山供电局获悉胡枫毅的特殊情况,为了保障他的生命安全,专门拨出8000元,为小枫毅家免费安装了一台进口发电机,并将其所在电路设为特保供电线;蒙牛公司了解到小枫毅的特殊病情,慷慨赠送他全年免费牛奶和一只象征健康的小金牛;浙商银行闻讯也送去了1000元慰问金;南京润汇霖科贸公司也带着特制药品和泡脚的专用木桶赶到枫毅家,为他尝试治病,提供全疗程药品……

  如今,胡枫毅已经12岁了,这12年来,高丽娟为了拯救儿子不仅丢掉了工作,而且累弯了腰。为了照顾他,尽管她活得很苦、很累,但是她内心却十分坦然。因为,作为母亲,她觉得孩子能健康地生活,这就是她一生最大的事,她就没有了遗憾!也许,高丽娟的儿子是世界上最难养的孩子,但正因为难养,她才练就了一个伟大的慈母情怀。现在,她已别无所求,只希望孩子能平安地活着,然后期待着某一天医学水平发达了,能够找到治愈孩子的良方。


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