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最爱舟舟的那个人走了

不久前,一个叫张惠琴的女人离去了。她是舟舟的母亲。

  许多人都知道舟舟,他是中国著名智障指挥,曾指挥过包括美国国家交响乐团在内的世界顶尖乐团。他有非凡的音乐天赋,却只有三岁孩童的智商,永远活在简单世界和美妙的音乐中,终其一生都需要别人的爱与照顾。

  然而,人们不知道的是,舟舟的妈妈身患癌症12年,支撑她活下去的惟一理由是,她必须用舟舟能够理解的方式告诉他:“死亡并非遗弃,爱永远不会离开。”她必须尽可能安排好舟舟将来的人生。

  陪他好好活下去

  1994年3月,43岁的武汉市机床厂厂医张惠琴被确诊患了乳腺癌。这一年,舟舟16岁。张惠琴在得知病情后首先涌入的念头是:我要将这个孩子带走,母子俩一起离开这个世界。

  舟舟是在愚人节这天出生的,患有21对染色体综合症,也就是说,他永远只能有三四岁孩子的智力。他的弱智是写在脸上的,他不认识钞票的面额,他不能理解生活中任何超过幼儿理解力的问题。

  张惠琴从医院回到汉口家里的路上,在公交车上不停地流泪,她在想她的舟舟。车上有位母亲正在训斥只考了60分的孩子,张惠琴恨不得站起来告诉她:如果我的儿子能够上学,哪怕他只考一分,我都会感到欣慰。

  张惠琴再也坐不住了,提前下了车。她沿着马路走了很远,终于在一家土产商店买到了两瓶敌敌畏。她心里一阵酸痛:舟舟,别怪妈妈狠心,是妈妈将你带到这个世界上来的,却没能带来一个健康的你,只给你还有全家人带来了无尽的痛苦!现在妈妈不会再让你受苦了。

  筋疲力尽地回到家,打开门,舟舟快乐而尖声地叫着从屋子里冲出来,像平时一样对着张惠琴大喊一声:“妈妈!”他弯腰在地上摸索了半天,终于确定了哪双拖鞋是妈妈的,赶紧拉出来递到站在门口发愣的妈妈脚下,示意妈妈赶紧换鞋。

  张惠琴再也忍不住了,手里的包丢到地上,一把抱住舟舟就哭了起来。

  舟舟一边挣脱妈妈,一边着急地将手里的可拼装机器人举高给妈妈看,他得意地说:“我拼的。”张惠琴心里百感交集,无语而哽噎。这下舟舟意识到妈妈今天和平时不一样,他伸出笨拙的手指在妈妈脸庞上拭过,突然有些紧张地辩解说:“我今天很干净,很听话。”

  张惠琴就是在这一刻决定:为了舟舟,一定要好好活下去

  晚上,张惠琴的丈夫、武汉市交响乐团的大提琴手胡厚培回来了,他关切地问起妻子检查的结果。这时张惠琴表现得异常镇静,她说:“我准备明天去省肿瘤医院住院开刀,我一定要活下来,我还有很多事情没有做。”

  她住进省肿瘤医院,住院时间很长。开刀做扫荡式切除手术后,便是化疗,将近半年时间里,张惠琴没有见到儿子,她惟一能做的事情就是织毛衣,拆掉自己最新的几件毛衣,然后给舟舟织毛衣,心里盘算着:这是舟舟18岁时穿的,这是舟舟20岁时穿的……

  出院的那天回到家里,儿子站在门口迎接她。舟舟似乎不认识妈妈了,就那样定定地看着她,眼神非常陌生又带着一种凄凉,这是张惠琴在每天只会疯玩只会傻乐的儿子眼神里从来没看到过的,那是一种痛苦忧伤的表情。舟舟就那样一直看着妈妈,张惠琴想了想,缓缓开始给儿子唱那首《世上只有妈妈好》,在听到第三遍的时候,舟舟突然咧开嘴笑了,他认出来了,认出来回来的这个消瘦、憔悴、留短发的女人,原来是妈妈。

  他赶紧弯下腰到处找妈妈的拖鞋,然后塞到妈妈脚下,示意她赶紧换上。张惠琴紧紧搂住儿子,一切就像失而复得。从此,她很少与舟舟分开。

  张惠琴教舟舟数数。从1到5学了两年,他还记不全。教他系鞋带用了两年时间。但她不能放弃,她还在一天一天地耐心地教他。

  她每天替舟舟换洗干净衣服,教他爱干净,讲卫生,这样是希望别人不至于太厌恶舟舟,会尽可能地接纳他。家里,她、丈夫和女儿都用头天的剩饭当早餐,但张惠琴每天给舟舟一块钱,让他出去吃早点,目的就是希望他能学着多接触社会,使用钞票。

  正在这时,胡厚培所在交响乐团的一位同事,偶然中发现舟舟对于音乐的天才感受力。在排练厅里,舟舟只要听见乐声响起,就会安静下来。乐手们在指挥席的侧后方给舟舟放了一只谱架,音乐声起,舟舟手里挥舞一支铅笔,像真正的指挥,直到曲终。舟舟最爱听《梁祝》、《卡门》、《拉德斯基》等曲子,这几盒磁带无论走到哪里都要带着。

  张惠琴兴奋极了,她终于找到了适合舟舟的生活方式和生存方式。

  1999年元旦前夕,中国残联特地邀请舟舟参加残联举办的春节晚会。在那次晚会上,舟舟将自己的音乐天才发挥得淋漓尽致。残联主席邓朴方拥抱着舟舟,深情地说:“一切生命都是伟大的!”

  谁来照顾舟舟

  中国残疾人艺术团赴美前,在北京21世纪剧院汇演,党和国家领导人观看了演出。舟舟的指挥获得了全场雷鸣般的掌声。

  台下的张惠琴哭得泪雨纷飞。20年来,这位母亲第一次用如此激动的方式向世界表达她的感情:儿子,妈妈因你感到骄傲!

  医生告诉过张惠琴,她必须坚持定期去化疗和复查。但一次化疗就得几千元,她舍不得。只要身体还能支撑住,一般能拖就拖。哪怕化疗,她也往往在结束的当天就出院上班,上班起来也是拼命一般。每天一大早起来煮银耳汤和稀饭,然后拿出去卖,挣些生活费,再赶去上班;下班后再去一家私人诊所打工,忙到晚上11点才能回家。为了省钱和省时间,她常常一天只吃一顿饭,吃一元钱的面条。她要为舟舟尽可能多攒一分钱。

  舟舟4岁时,张惠琴生下了女儿小悦。从女儿懂事起,她就几乎天天对女儿灌输这样的观点:“小悦,哪天爸爸妈妈都不在了,就归你照顾哥哥了。”

  这句话一直说了十几年,也因此小悦从小就更像姐姐,而且比同龄的女孩更成熟与内向。

  舟舟在美国巡演一个多月后回来,这时张惠琴的头发因化疗已经全部掉光。看着妈妈憔悴不堪的模样,舟舟摸了摸妈妈光光的脑袋,突然流着泪说:“妈妈,你得了病吗?”

  这是舟舟第一次知道妈妈有病。他的话像一股暖流涌入了张惠琴的心里,她感到莫大的慰藉!她曾经以为舟舟永远不会懂得什么叫生病,什么叫问候。

  张惠琴的病情逐渐加重,癌细胞大面积转移,胸腔内出现积水。她决定将生命的最后时光留给舟舟,一心一意地照顾他、呵护他!从此她一直陪伴着儿子去各地演出。她希望自己哪怕去了遥远的天堂,也能一闭上眼就想起舟舟摇头晃脑、举着指挥棒在音乐中舞蹈的模样。

  张惠琴加紧了培养舟舟良好生活习惯的训练:她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟,早晚要刷牙,饭前便后要洗手,每天要洗脚,每周要洗澡……令她欣慰的是,舟舟也有了更多自我表达的意识。比如他有了自己的喜好,他喜欢吃鸡肉,喜欢喝可乐,他每天必须听三个小时以上的音乐。这三个小时里任何人和他说话都充耳不闻,他害怕夜晚看见闪光灯,他喜欢穿西服和运动鞋,他喜欢的衣服哪怕湿的还没晒干,他都坚持要穿,他最烦人家说他胖……

  这年,张惠琴陪着舟舟随中残联艺术团循环演出,到新安时,她感觉到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛,完全站不稳了,她想,也许自己不行了。但她不愿意影响舟舟演出,更不愿让舟舟看见自己痛苦的模样,因此面对舟舟时,她居然从来没有皱眉,没有喊过一声痛。

  在等到丈夫赶来陪舟舟后,张惠琴才连夜回到武汉。在同济医院,医生惊呼:她已经满胸腔积液,不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的,而且她还四处奔波。

  舟舟从爸爸嘴里得知妈妈生病了,有些闷闷不乐,吵着要回家。张惠琴赶紧给他打电话,说自己没事,并放弃治疗赶去陪伴儿子。

  这年夏天的一个晚上,舟舟在广州中山纪念堂参加大型音乐舞蹈《我的梦》公益演出,当主持人介绍了舟舟并请他讲几句话时,舟舟突然闭着眼睛,显得很伤心的样子,说:“我有一个好大的妈妈!她有病了,我要赚钱帮她治病,帮妹妹读书……”也许舟舟是想表达“伟大的妈妈”吧,可他说成了“好大的妈妈”,但他这孩童般的纯真让台下许多观众落泪!

 这时,主持人请上张惠琴,并问她得了什么病。这时,这位伟大的母亲才第一次向公众讲出自己有8年癌症的病史,而且生命对她来说已经时日不多。台下的观众不禁惊呆了!几秒钟后,全场突然发出经久不息的掌声……

  死亡不是爱的遗弃

  张惠琴的癌症已扩大为淋巴癌、骨癌,她连做下蹲动作都很吃力了。她经常感到无法呼吸,化疗对她来说已经是比病魔更痛苦的折磨。

  舟舟似乎越来越懂事,他陪妈妈去医院时,将自己的零食分给医生、护士吃,还会对医生说:“不要把我妈妈的头发打掉了。”为了不让舟舟看见自己掉头发,张惠琴一直坚持戴着假发。

  舟舟如果收到别人的礼物,他的第一句话总是:谢谢,我要送给我妈妈。

  他1.45米,却有110斤重,妈妈不让他多吃肉,他就乖乖地将他认为最好吃的东西——肉,全塞到妈妈的碗里。

  如果他去外地演出了,他就会给妈妈打电话。虽然他还是认不全1-9全部数字,可他不知从哪一天开始,居然就记住了妈妈的电话号码,这是他惟一会连续按下的数字键顺序。

  舟舟已经27岁了,有人建议给舟舟在农村找个媳妇,将来也好有人照顾他。张惠琴生气地拒绝了,她说,别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的,即使允许,我也不会同意。我也是母亲,我不能耽误别家的女孩一辈子,这不公平。

  然而生离死别,已经迫在眉睫地摆到了张惠琴面前。

  2005年的一天,张惠琴将家里一只叫汪汪的狗送走。舟舟哭了几天,直到又买来一只狗,他才止住哭泣。而且几乎不记事的他很长时间里还对汪汪念念不忘。

  这一天,张惠琴在家看一个电影故事。故事名叫《小孤星》,讲一个4岁小女孩在母亲车祸去世后的故事。女孩在母亲的墓地前拼命抓土,要把妈妈找出来。

  张惠琴看着,震惊了,她一直只想要怎样安排舟舟将来的生活,却从来没想过舟舟会怎样看待她的死亡。她一直以为,舟舟只有三四岁孩子的智力,他也许都不会意识到什么叫死亡,什么叫永远离开。

  张惠琴告诉自己,她一定要教会舟舟学会面对妈妈的离开,她无法想像因为自己的死亡,令舟舟感觉到被遗弃,感觉到孤独与绝望。她希望舟舟永远快乐,永远单纯地微笑,永远沉浸在他喜爱的音乐之中。

  张惠琴从舟舟最喜欢的游戏——打手机入手,一次又一次反复告诉他,如果有一天妈妈不在了,你要学会给妈妈打电话。她拿着手机放在舟舟的耳边,对他说:“你看,就像这样子,你看着天对妈妈说话。”

  舟舟说:“妈妈好,今天天气好。”

  张惠琴流着泪点头。

  舟舟继续说:“妈妈,我今天演出了。有人送给我一个蛋糕,给你吃。”

  ……

  张惠琴就这样一次又一次训练舟舟,教他学会对着天空与妈妈说话,那时妈妈就在天上注视着他。天空很蓝,白云朵朵都慢慢会幻化成妈妈亲切的笑脸。

  舟舟可以对着天空喊“妈妈”,然后播放他最喜欢的乐曲,仿佛在舞台上演出,妈妈是天上最忠实的观众。张惠琴指着院子里的小树对舟舟说,如果以后要找妈妈的话,就去看那一棵树。那是棵春天里开花的树,你可以把要送给妈妈的小礼物,比如一块蛋糕,比如一颗糖埋在树底泥土下,妈妈就会吃到。再或者,你可以在树干上挖一个小小的洞,有什么悄悄话,就对着小树洞轻轻地说,就像俯在妈妈的耳边,妈妈一定会听得见。

  张惠琴一遍又一遍地对舟舟说,你只是看不见妈妈的身影,但妈妈永远在你身边,在照片里,在录影带里,在你凝视的每一颗星星里,在拂过你身体的每一阵风里,在你清晨起床迎接的每一缕阳光里。

  妈妈告诉舟舟,爱你的人死去,并不代表着离开,更不意味着遗弃。爱你的人与你同在,无论身体在哪里,无论形式有多迷幻,只要爱在,爱你的人就在。

  舟舟听着,他听不懂,但他分明是听懂了。

  5月27日下午,张惠琴在武汉市161医院辞世。临走时,爱人胡厚培,舟舟和女儿小悦都陪伴一侧。

  去世前,张惠琴已经与武汉市红十字会眼库签了眼角膜捐献志愿书。她的志愿书是这样写的:舟舟是在社会的关爱中成长的,我也要回报社会,帮助那些失明的人。

  装有张惠琴眼角膜的保温瓶送往深圳前,舟舟特地要过那只保温瓶,轻轻抚摩着,似乎在感受母亲的体温。他没有哭,但他分明知道死亡是怎么回事,他只是一遍遍仰望天空,举着手机,对着天空喃喃自语。

  这个世界上最疼舟舟的人去了。或许,这位慈爱的母亲在天堂里,目光仍熠熠生辉,注视着舟舟。


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