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青年文摘

与倒计时的生命赛跑

　　2011年2月28日，上海医学会罕见病分会成立仪式，当脸庞有些浮肿、36岁的张亚非站在讲台上时，全场为之肃穆。对于罕见病，他最有发言权。 　　 　　张亚非是国内首个罕见病网站的创始人，也是一名军见……